W MEDIACH O MLD
Włączyć MLD do badań przesiewowych noworodków
Optymalny moment podania terapii genowej obejmuje czas przed pojawieniem się objawów, dlatego eksperci apelują o włączenie MLD do panelu badań przesiewowych noworodków.
MEDYCYNA PRAKTYCZNA
Radio PLUS audycja Człowiek z Bliska
Nikt tak dobrze, jak rodzicie dzieci chorych na MLD, nie wiedzą, jak trudna jest rzeczywistość nieuleczalnej choroby. Gościem redakcji Radia Puls była mama Jerzyka chorego na MLD – Zosia Zajdel, która opowiedziała o tym, jak ważne są badania przesiewowe, by zawczasu wykrywać leukodystrofie metachromatyczną, co daje największą szansę na skuteczne leczenie.
RADIO PLUS
9.01.2025 "Przełom w leczeniu MLD" - Z. Zajdel, cz. 1, godz. 13.03 oraz 9.01.2025 "Przełom w leczeniu MLD" - Z. Zajdel, cz. 2, godz. 14.10.
W Sejmie o przełomowej terapii genowej w MLD. “Komórki podróżują, pacjent zostaje w domu”
Terapia genowa w leczeniu leukodystrofii metachromatycznej (MLD) jest prawdziwym przełomem. Ważne, aby polscy pacjenci mogli z niej korzystać bez konieczności podróżowania do innych krajów - mówi prof. Krzysztof Kałwak z Kliniki Przylądek Nadziei.
RYNEK ZDROWIA
Sejmowa dyskusja o terapii genowej w leczeniu MLD
W Sejmie RP odbyło się posiedzenie poświęcone terapii genowej w leczeniu leukodystrofii metachromatycznej (MLD), rzadkiej choroby genetycznej. Eksperci oraz parlamentarzyści dyskutowali o wyzwaniach związanych z tą chorobą oraz potrzebie wprowadzenia skutecznych metod diagnostycznych. Co było głównym postulatem?
CO W ZDROWIU
Nadzieja dla dzieci z MLD: Sejm apeluje o badania przesiewowe i dostęp do terapii genowej
Na początku stycznia 2025 r. w Sejmie RP odbyło się łączone posiedzenie, którego tematem przewodnim była terapia genowa jako rewolucyjne podejście w leczeniu leukodystrofii metachromatycznej (MLD).
WPROST ZDROWIE
[KO]: Terapia genowa - przełom w leczeniu chorób rzadkich
Relacja z sejmu.
VIDEOPARLAMENT
Bohater Borys i śmiertelny wróg. Niezwykła historia chorego chłopca
Wczasie, gdy włoscy lekarze zastanawiali się, czy podjąć się leczenia polskiego chłopca, w Gdańsku narodził się Bohater Borys.
GAZETA WYBORCZA