DIAGNOZA
i co dalej?

Zetknięcie z diagnozą MLD u dziecka to zapewne jedno z najtrudniejszych doświadczeń, jakie może spotkać rodzica, rodzeństwo i najbliższe otoczenie rodziny. Pojawi się wiele niepokojących pytań o przyszłość – o to, jak sobie poradzić emocjonalnie, fizycznie czy finansowo. Życie z MLD jest potężnym wyzwaniem, ale może być też piękne, radosne i wesołe – choć na początku może wydawać się to niemożliwe. W tej części, bazując na doświadczeniach rodzin dzieci chorych na MLD, spróbujemy podpowiedzieć Wam, jak odnaleźć się w nowej rzeczywistości.

Jeśli czytasz te wskazówki jako rodzic dziecka chorego, u którego niedawno rozpoznano leukodystrofię metachromatyczną...

wiemy, że w ostatnim czasie spadła na Ciebie kaskada bardzo trudnych uczuć. Strach, niepewność, żal i ból – te i jeszcze wiele innych trudnych emocji będzie towarzyszyć Tobie i Twoim bliskim przez nadchodzące miesiące i lata. Różnie radzimy sobie w życiu z tak wielkimi wyzwaniami. Może pojawić się ogrom motywacji do działania, ale może też towarzyszyć Ci bezsilność i całkowite zagubienie. Gdy początkowy szok ustąpi, pojawi się przestrzeń na zbudowanie równowagi życiowej na nowych zasadach.

Jeśli czytasz ten rozdział jako bliski rodziny dziecka chorego na MLD...

ciocia, dziadek, przyjaciel czy niezastąpiony sąsiad, te wskazówki mogą Ci podpowiedzieć, w jaki sposób możesz ich wspierać.

I wreszcie, jeśli jesteś już doświadczonym rodzicem w radzeniu sobie z MLD...

i czytając te wskazówki, sądzisz, że można je uzupełnić, podziel się swoim bezcennym doświadczeniem. Wyślij nam swoje sugestie na adres @!

SIATKA WSPARCIA

Od pierwszych chwil będziesz potrzebować różnego rodzaju wsparcia. 

Każda rodzina będzie reagowała na nową sytuację inaczej i będzie miała w obliczu diagnozy różne potrzeby. Ważne, aby otworzyć się na wsparcie i ocenić, czego potrzebujesz na każdym etapie. Co warto wziąć pod uwagę?

Diagnoza MLD to ogromne wyzwanie, na początku przede wszystkim emocjonalne. Jeśli potrzebujesz, znajdź odpowiednie wsparcie. Zapewne są w Twoim otoczeniu osoby, które pomogą Ci przejść przez pierwsze chwile po usłyszeniu diagnozy, ale może być też tak, że spadnie na Ciebie fala powtarzających się pytań i “złotych rad”, które wcale nie będą pomocne. 

Masz prawo powiedzieć STOP i poszukać najbezpieczniejszej przestrzeni dla siebie. Jeśli nie masz wokół siebie ludzi, którzy taką przestrzeń pomogą Ci stworzyć, możesz:

  • napisać do nas, postaramy się skontaktować Cię z rodzicami, którzy są już doświadczeni w radzeniu sobie z MLD
  • poszukać internetowych lub lokalnych grup wsparcia dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami
  • porozmawiać np. z psychologiem w szkole czy przedszkolu dziecka lub poszukać psychoterapeuty w ośrodkach zajmujących się wsparciem emocjonalnym.

Poinformuj swoich bliskich o diagnozie. 

W ten sposób stopniowo powstawać będzie sieć społecznego wsparcia, która jest niezwykle potrzebna w starciu z takimi chorobami. Początkowo Wasze życie będzie koncentrowało się wokół zorganizowania opieki medycznej, z czasem pojawią nowe wyzwania, w których być może będziecie potrzebować pomocy – nie tylko rodziny, która czasem jest daleko, ale np. sąsiada czy nauczyciela w szkole. Jeśli tylko chcą pomóc, a Ty pomocy potrzebujesz, odważnie korzystaj z tego wsparcia.

Zrób listę na kogo i w jakim zakresie możesz liczyć.

Kto może zająć się rodzeństwem, gdy częściej niż do tej pory wychodzisz do lekarza lub np. w czasie wyjazdu do ośrodka prowadzącego leczenie dziecka. Kto może w razie potrzeby pożyczyć auto lub pojechać z Tobą do lekarza. A może po prostu będziesz potrzebować, aby ktoś przywiózł Ci leki z apteki, czy zrobił obiad. Bądź kreatywny. Nie zawsze Ci, którzy początkowo deklarują wsparcie, będą wstanie go udzielić, za to niespodziewanie pojawi się “złoty anioł” wśród znajomych.

Warto też poszukać lokalnych fundacji i stowarzyszeń.

Być może w Twojej okolicy działają wolontariusze gotowi pomóc rodzicom w poszczególnych zadaniach związanych z opieką nad dzieckiem lub rodzeństwem.

LISTA FUNDACJI WSPIERAJĄCYCH DZIECI Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI:

Jasno komunikuj potrzeby rodziny.

Może być tak, że otoczenie na swój sposób będzie chciało Ci pomóc i nie każda pomoc będzie realnie wspierająca. Jeśli potrzebujesz pomocy bliskich i znajomych, jasno określ, o jaką pomoc chodzi i nie bój się serdecznie podziękować za dobre chęci, z informacją, że w odpowiednim czasie dasz znać, czego Wam naprawdę trzeba.

WSKAZÓWKA: Z czasem możesz stworzyć grupę chętnych do pomocy na wygodnym dla Was komunikatorze. Ułatwi to wymianę informacji i “poszukiwanie” osoby, która w danym czasie może Cię wesprzeć w konkretnej potrzebie.

LEKARZE, LECZENIE I DOKUMENTACJA

Leczenie każdej poważnej choroby to cały proces, który dobrze mieć uporządkowany od samego początku. 

Najczęściej pacjenci z MLD pozostają pod opieką poradni neurologicznej, chorób metabolicznych, poradni stomatologicznej, ortopedycznej czy poradni żywienia. Pacjenci, którzy przeszli terapię genową lub przeszczep szpiku kostnego, pozostają pod opieką poradni hematologicznej. Jak się przygotować do wizyt i co zrobić, żeby możliwie ułatwić sobie cały proces opieki medycznej nad dzieckiem?

Poradnie specjalistyczne, które obejmą opiekę nad Twoim dzieckiem zajmą się leczeniem MLD oraz objawów i skutków choroby. Natomiast niezmiennie podstawową opiekę zdrowotną będzie sprawował nad dzieckiem pediatra, który będzie leczył infekcje, interpretował objawy wynikające z innych schorzeń, kierował do specjalistów. MLD to bardzo rzadka choroba, dlatego poinformuj go o diagnozie tak, aby lekarz mógł zapoznać się z MLD, co może pomóc w sprawnym przebiegu tej opieki. Dobrze, aby dziecko przyjmował w miarę możliwości ten sam lekarz.

WSKAZÓWKA: Pamiętaj – możesz wybrać/zmienić pediatrę dla dziecka. W miarę możliwości poszukaj lekarza, który podejmie się świadomej opieki nad Twoim dzieckiem i podejdzie ze zrozumieniem do sytuacji chorego na tak rzadką chorobę.

Przygotuj się do każdej rozmowy z lekarzem. W tym celu załóż notes, plik tekstowy lub dowolną wygodną dla Ciebie aplikację, w której będziesz zapisywać:

    • Zalecenia lekarskie dotyczące pielęgnacji, leków, rehabilitacji.
    • Własne obserwacje pomiędzy wizytami. Notuj objawy, reakcje na leki, pytania i wątpliwości tak, aby nie umknęły w czasie wizyty – może być tak, że na wizytę będą jeździć opiekunowie na zmianę – zapiski ułatwią zebranie pełnego obrazu sytuacji.
    • Terminy wizyt u konkretnych lekarzy – nawet jeśli wpisujesz je do kalendarza, zebranie w jednym miejscu harmonogramu spotkań ułatwi wymianę informacji i szybkie odnalezienie dat!

 

Zbieraj całą dokumentację medyczną dziecka w jednym miejscu. Upewnij się, że system porządkowania dokumentów, który wybierzesz jest dla Ciebie prosty i jak najmniej wymagający.

Pomocne będzie, jeśli poukładasz ją od najstarszych dokumentów do najnowszych. Możesz również posegregować na wizyty u konkretnych specjalistów opiekujących się dzieckiem i wyraźnie opisać dane rozdziały. Być może lekarz podpowie Ci, jakie segregowanie informacji będzie najlepsze.

WSKAZÓWKA: Doskonale sprawdzi się mocny segregator ze sztywnymi koszulkami i przekładkami. Ułatwi to szybkie, wyrywkowe zaglądanie do segregatora oraz wkładanie z powrotem dokumentów, tak aby się nie zgubiły w ferworze wizyty.

WIEDZA

Choć natłok informacji związany z diagnozą może być trudny do uniesienia, wiedza na temat choroby Twojego dziecka jest kluczowa w celu poszukiwania właściwych ścieżek wsparcia.

Częstość występowania MLD w Europie wynosi 1/40 000 – 1/100 000. W Polsce nie ma rejestru pacjentów z MLD, w związku z tym nie ma danych epidemiologicznych dotyczących naszego kraju. Jeśli przyjmiemy, że choroba występuje z częstością 1 przypadka na 40 tys., oznacza to, że rocznie na świat przychodzi w Polsce kilkoro dzieci z MLD.

Większość lekarzy, z którymi do tej pory mieliście styczność, nigdy wcześniej nie spotkała pacjenta z tą diagnozą. O ile lekarz, który diagnozę postawi, będzie mógł Wam przedstawić chorobę oraz opcje leczenia, wielu kolejnych lekarzy będzie miało ograniczoną wiedzę na temat choroby.

Dlatego dowiedz się o chorobie jak najwięcej. Pomocna może być ta strona, ale także bądź otwarty na informacje zagraniczne, czytaj, szukaj – ale uwaga – unikaj fałszywych ścieżek i zachęt do alternatywnych form “terapii”.

BADANIA GENETYCZNE U RODZEŃSTWA

Jeśli jedno z Twoich dzieci zachorowało na MLD, otrzymasz zalecenie wykonania u zdrowego rodzeństwa testów genetycznych. Nie zapomnij o tym!

ZADBAJ O SIEBIE
(i SWÓJ ZWIĄZEK)

To może być bardzo nieoczywisty punkt na mapie zadań i wyzwań związanych z MLD. Jednak przypomnij sobie podstawową zasadę udzielania pierwszej pomocy – najpierw sprawdzamy, czy ratownik jest bezpieczny. Tu będzie podobnie. Mama, tata – razem czy osobno muszą zadbać o swoje bezpieczeństwo – fizyczne i psychiczne. 

Tymczasem zderzając się z diagnozą dziecka, rodzice często nie widzą przestrzeni i możliwości, by pamiętać o swoim dobrostanie. Jest on jednak niezbędny, żeby móc w najlepszy sposób dbać o chore dziecko oraz innych członków rodziny.

Jak zadbać o swój dobrostan?

Po pierwsze zaakceptować, że jest Ci on potrzebny i masz prawo, a właściwie obowiązek o niego zadbać, poświęcając część swojej uwagi sobie lub Wam.

Jeśli potrzeba, idź do lekarza. Machnięcie ręką na niepokojące objawy, “bo samo przejdzie”, “bo mam teraz coś pilniejszego”, “bo to może nic takiego”, “bo przecież muszę tyle lekarzy dziecka ogarnąć” może sprawić, że rozwinie się u Ciebie stan chorobowy, który można było “zdusić w zarodku”.

To może być trudne, bo cała Twoja uwaga skupi się na dziecku, na obawie o jego zdrowie i życie, na pozostałych dzieciach, których potrzeby są przecież też ważne. Jak może wyglądać “czas dla siebie”? To tylko przykłady:

    • Na start – wyznacz codzienną chwilę dla siebie lub dla Was jako rodziców. To może być czas na książkę, odcinek serialu, gotowanie z pasji, zaparzenie ulubionej herbaty albo chwila ciszy, by spokojnie pomyśleć o sobie. To niekoniecznie musi być chwila przyjemna – ważne, aby była dla Ciebie. Może będą dni, gdy ze spokojem wypijesz kawę, a w innym po prostu w spokoju się wypłaczesz.

      Wydaje Ci się niemożliwe znalezienie takiego czasu?

      Być może. Jednak – przyjrzyj się rozkładowi dnia, zwyczajom rodziny i potrzebom opiekuńczym wobec dzieci i znajdź miejsce, gdzie możesz harmonijnie wpisać tę chwilę. Może zamiast jakiejś czynności porządkowej, którą można zrobić co 2 dni? Ta chwila dla Ciebie bądź dla Was to zdrowsza/zdrowszy Ty dla całej rodziny.

    • Kolejnym celem będzie DŁUŻSZA chwila dla siebie raz w tygodniu. Wyjście na spacer, na kawę, na siłownię, może na paznokcie albo halę sportową ze znajomymi? Rodzice dziecka mogą zaplanować wspólne wyjście dla siebie. Jeśli pierwszym odruchem jest myśl, że nie masz/macie z kim zostawić dzieci, sprawdź swoją listę wsparcia. Może np. rodzic zaprzyjaźnionego kolegi zostanie z dziećmi?

Być może Twoje potrzeby są inne, może nie wiesz w ogóle jakie są. Pomoc w takiej sytuacji świadczą psychoterapeuci, którzy w cyklu kilku spotkań mogą pomóc Ci poszukać tych odpowiedzi.

ZADBAJ O RELACJE ZE WSZYSTKIMI DZIEĆMI

Diagnoza MLD może wywrócić życie rodzinne do góry nogami i skupić całą uwagę wyłącznie na chorym dziecku. To z całą pewnością naturalny odruch, jednak tak, jak zachęcamy Was, byście jako rodzice zadbali o samych siebie, tak celem tego jest również znalezienie siły, by zachować równowagę w podziale uwagi wobec wszystkich dzieci. 

Ważne, aby zdrowe rodzeństwo “nie zniknęło” w obliczu choroby brata czy siostry lub nie stało się wyłącznie współopiekunami.

PRZEGLĄD FINANSÓW

Finanse, choć powinny być najmniej ważne, są bazą w sprawnym leczeniu rzadkich chorób powodujących niepełnosprawności. 

Z jednej strony z czasem opieka nad dzieckiem będzie wymagała stałej obecności opiekuna, z drugiej dojazdy do ośrodków, rehabilitacje czy potrzeby specjalnego umeblowania domu, zmiany auta lub reorganizacji pomieszczeń to spory dodatkowy wysiłek finansowy. W początkowej fazie choroby może być zdecydowanie mniej wymagający, jednak z czasem pojawią się większe koszty.

  1. Orzeczenie o niepełnosprawności oraz informacja.
    Pierwszym krokiem jest uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności wydawanym przez Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie, które będzie również najlepszym miejscem do uzyskania informacji w zakresie realizacji świadczeń wspierających dzieci z niepełnosprawnościami dla Twojego miejsca zamieszkania. Niektóre programy są bowiem realizowane przez MOPS inne przez PCPR w zależności do miasta. Prowadzone są również różne lokalne projekty.

     

  2. Świadczenie pielęgnacyjne – do 18 roku życia
    Świadczenie pielęgnacyjne przysługuje osobie z niepełnosprawnościami, która nie ukończyła 18 lat i może o nie wystąpić rodzic lub opiekun faktyczny, także pracujący. Wniosek składa się w Urzędzie Gminy, Miasta, MOPS lub innym wyznaczonym przez gminę organie. PCPR udzieli Ci informacji, w jaki sposób możesz się o nie ubiegać. WIĘCEJ

     

  3. Świadczenie wspierające – powyżej 18 roku życia
    O świadczenie wspierające mogą ubiegać się osoby z niepełnosprawnościami w wieku od ukończenia 18 roku życia na podstawie decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia. Wniosek o wydanie takiej decyzji należy złożyć do wojewódzkiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności. Wniosek na podstawie decyzji składa się do ZUS. WIĘCEJ

     

  4. PFRON
    Środki pomocnicze, wszelkie kwestie ortopedyczne, turnusy rehabilitacyjne, przystosowanie domu, zakup wózka bądź pomocy edukacyjnych. Informacje o tym, jakie inne programy w ramach PFRON mogą przysługiwać dziecku.

    Realizowane zależności od miejscowości przez MOPS lub PCPR.

  5. ASYSTENT OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNEJ I OPIEKA WYTCHNIENIOWA

    Realizowana przez MOPS lub PCPR w zależności od miasta.

  6. USTAWA ZA ŻYCIEM

    Zaświadczenie wydane przez: lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, który posiada specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w dziedzinie: położnictwa i ginekologii, perinatologii, neonatologii, pediatrii, neurologii dziecięcej, kardiologii dziecięcej lub chirurgii dziecięcej, uprawnia dzieci do 18 roku życia do skorzystania z wyrobów medycznych, na zasadach określonych w ustawie „Za życiem”, korzystania poza kolejnością ze świadczeń opieki zdrowotnej oraz z usług farmaceutycznych udzielanych w aptekach

  1. Zbiórka 1,5%

    Aby zbierać środki z 1,5% należy założyć subkonto w dowolnej Fundacji oferującej takie subkonta. Poszukaj jej w swojej okolicy lub internecie.

  2. Dofinansowanie turnusów/rehabilitacji/zakupów.

  3. Zbiórka celowa na leczenie, które zostanie opłacone w wybranym ośrodku/szpitalu.

    LISTA FUNDACJI WSPIERAJĄCYCH DZIECI Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI

Możesz zorganizować także zbiórkę pieniędzy prywatną na portalach crowdfundingowych typu zrzutka.pl, patronite.pl, zbiórki urodzinowe/ okolicznościowe w mediach społecznościowych.

Porozmawiaj o trybie pracy – możliwe zmniejszenie etatu lub zmiany warunków vs ustalenie zasad pracy zdalnej. Pamiętaj, że obecnie możesz pracować i pobierać świadczenie pielęgnacyjne! Jeśli obecny pracodawca nie może dostosować warunków współpracy do Twojej sytuacji, rozważ zmianę pracy lub skorzystaj z pomocy z doradcy zawodowego.

Scroll to Top