Parlamentarne zespoły ds. Dzieci, Chorób Rzadkich, SMA i Chorób Centralnego Układu Nerwowego zorganizowały w Sejmie RP konferencję, której tematem przewodnim było leczenie leukodystrofii metachromatycznej w Polsce.

Spotkanie było dowodem na to, że współpraca środowiska medycznego, parlamentarzystów i przedstawicieli instytucji publicznych jest kluczem do lepszej przyszłości polskiego systemu ochrony zdrowia. – Terapia genowa w leczeniu leukodystrofii metachromatycznej (MLD) jest prawdziwym przełomem. Ważne, aby polscy pacjenci mogli z niej korzystać bez konieczności podróżowania do innych krajów – mówił podczas spotkania prof. Krzysztof Kałwak, kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej USK we Wrocławiu.