Co to jest MLD
Leukodystrofia metachromatyczna to ultrarzadka, zagrażająca życiu, dziedziczna choroba neurometaboliczna. Pierwszy opis leukodystrofii metachromatycznej pojawił się w literaturze medycznej w 1925 roku.
Leczenie MLD
Warunkiem maksymalnie skutecznej terapii jest rozpoczęcie leczenia MLD w fazie bezobjawowej, to znaczy, jeśli terapia rozpocznie się przed wystąpieniem pierwszych objawów choroby.
Ośrodki
Sprawdź, jakie ośrodki zajmują się pacjentami z MLD.
Badania przesiewowe
O pilne wprowadzenie powszechnego badania przesiewowego noworodków w Polsce w kierunku leukodystrofii metachromatycznej (MLD) apelują zarówno władze Polskiego Towarzystwa Neurologii Dziecięcej, jak również rodzice dzieci z MLD.
Porady
W tej części, bazując na doświadczeniach rodzin dzieci chorych na MLD, spróbujemy podpowiedzieć Wam, jak odnaleźć się w nowej rzeczywistości.
Pomocne linki
Poniżej znajdziesz miejsca na internetowej mapie MLD, które mogą pomóc Ci odnaleźć się w rzeczywistości tej choroby.
